Lidé se složili na auto pro rodinu dvojčat se vzácným onemocněním. Sbírka pokračuje

Maminka čtrnáctiletých dvojčat, Blanka Krouzová, denně bojuje s nelehkým údělem. Pečuje o své dva syny, kteří se oba potýkají se vzácným nervosvalovým onemocněním – kongenitální myotonickou dystrofií.

Péče o dva syny i starost o celou domácnost leží pouze na mamince Blance. Její bývalý manžel o dvojčata nejeví zájem. „Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení,“ přibližuje osobní příběh rodiny Donio, crowdfundingová platforma, skrze kterou sbírka probíhá.

Bohužel kvůli úrazu, který Florimon prodělal během léta, se stal zcela imobilní, závislý na plicní ventilaci a rodina potřebovala vedle řady pomůcek i větší auto, aby do něj bylo možné umístit elektrickou zvedací plošinu a kotvení pro dva vozíky. „Pořizovací cena takového vozu je 834 000 Kč, rodina získala slevu ve výši 146 000 Kč, dále přiznaný státní příjem 200 000 Kč a sponzorský dar 50 000 Kč. Zbývající doplatek vozu 438 000 Kč,“ informují organizátoři sbírky.

Sbírka slavila úspěch v rekordním čase

A požadovanou částku se podařilo vybrat za necelé dva týdny. „Dvanáct dní po spuštění sbírky mi volali z Donia, že tak rychlou podporu ani nečekali, že se podařilo částku na auto vybrat,“ sděluje redakci maminka Blanka Krouzová.

Těžko si představit, jak náročný musí být každý den maminky Blanky. Od synů se nemůže ani na minutu vzdálit a náklady na pomůcky a další potřeby šplhají do statisíců. Všem dárcům, kteří rodině přispěli, maminka vzkazuje: „Moc moc vám všem děkujeme, … díky našim přátelům přes FB, od maminek dvojčat, zdravotních sestřiček, hasičů, lékařů, až přes úplně neznámé dárce. Moc si pomoci všech vážíme. Vůbec jsem takovou podporu nečekala, dojaly mě i vzkazy, které nám dárci psali.“

Sbírka pokračuje i v těchto dnech. Každá vybraná koruna bude použita na nezbytné pomůcky a náklady související s péčí o Floriho a Johana. Vybrané peníze tak pokryjí například jednorázové senzory k oxymetru, který musí Florimon používat. Pro představu, jediný takový senzor stojí 519 korun. „Jsem vděčná za každou pomoc. Je to velmi náročné. Ani pomůcky k plicní ventilaci nejsou levné. Část hadice stojí i několik tisíc a musí se měnit po měsíci,“ přibližuje maminka.

Celá rodina našla velkou podporu u veřejnosti i díky sociálním sítím. Tento příspěvek nasbíral přes deset tisíc sdílení.

Lidé rodině posílají i povzbudivé vzkazy. „Strašně moc držím pěsti, ať se Vám všem lépe žije,“ napsala Lenka H. „Hodně sil klukům i mamince! Držte se,“ vzkázala Lucie. Pokud budete chtít přispět i vy, najdete veškeré bližší informace přímo na stránkách Donio.cz.