Devítiletá Emmička bojuje se vzácným onemocněním, bere jí sílu a pohyb
Emmička přišla na svět jako zdravé miminko. Prvních problémů si rodiče začali všímat, když jí byl zhruba rok a začínala se stavět na nohy. Ty ale měla křivé. Začali s ní cvičit Vojtovu metodu a doufali, že se její stav zlepší. Genetické testy však odhalily závažnou diagnózu. Holčička má spinální svalovou atrofii druhého typu. Dnes je Emmičce devět let, žije s řadou omezení a přizpůsobit se jim musí i celá rodina.
„Prvních náznaků, že něco není v pořádku, jsme si všimli okolo jednoho roku, kdy Emmička začala stát. Když stála, držela křivě nožičky. Na fyzioterapii nám řekli, že se to musí vycvičit. Cvičili jsme tedy Vojtovu metodu. Třikrát až pětkrát denně. Nebylo to vůbec lehké. Malá u toho plakala, ale věřili jsme, že se to zlepší. Nakonec přestala stát úplně,“ popisuje Kristýna, Emmy maminka.
Absolvovali tak další kolečko vyšetření až nakonec došlo i na genetiku. „Řekli nám, že má spinální svalovou atrofii druhého typu. Řekli, že se to bude stále zhoršovat a že bude stále slábnout. Zdálo se mi, že to nemůže být pravda a že se to musí dát nějak řešit. Byly jí skoro dva roky, když nám to řekli. Pár dní nato měla narozeniny,“ vzpomíná Kristýna se slzami v očích.
Jsou situace, které si člověk předem nedokáže představit. Každý pohyb musí být jistý, každé přenesení bezpečné.
Aby děvčátku prodloužili život, docházela na speciální léčbu, která spočívala v lumbální punkci. Dnes neudělá Emma ani pár kroků. Bez vozíčku se pohybuje lezením. Ráda si kreslí, ale mnoho věcí, které si užívají ostatní děti, zažívat nemůže.
„Vzhledem k diagnóze dochází k oslabení svalů. Jak rostla, její svaly u páteře to už neunesly a došlo k velkému zakřivení páteře o skoro sto stupňů. To jí velmi omezovalo dýchání a bylo nutné podstoupit operaci,“ doplnila maminka. Operace si žádá dlouhodobou rekonvalescenci a maximální opatrnost při jakékoli manipulaci.
Rodina v posledních měsících upravila svůj domov tak, aby co nejvíce odpovídal Emmičky potřebám. Dům prošel zásadními úpravami směrem k bezbariérovému bydlení. Přesto zůstává jedna překážka, kterou se zatím nepodařilo odstranit – schodiště. „Musíme ji všude nosit. Váží už 25 kilo a já mám problém ji unést. Bohužel už nám nezbyly peníze na výtah,“ podotýká Kristýna. Rodině se proto snaží pomoci sbírka projektu Život dětem.
