Malý Damián z Liberce se narodil jako zdravé dítě. Celá rodina se z příchodu chlapečka na svět radovala, ale jen pár měsíců. Zakrátko se miminko začalo projevovat neobvykle. Celá noci i dny proplakalo, téměř nespalo, trpělo na velké bolesti břicha, mělo strach z kočárku a velmi se bálo větru. A to trvá dodnes.
„Když jsem to říkala lékařům, tak měli spíš pocit, že jako prvorodička přeháním. Ale potom, co jsme naléhali, byl Damiánek hospitalizován, prošel několik vyšetření a ukázalo se, že má vážně poškozený mozek,“ popisuje Damiánova maminka Marie Jelenová.
Chlapec má atrofii bílé mozkové hmoty, spánkového a paměťového laloku. Tam, kde by měla být tkáň a nervové spoje, není nic. Vinou chybějících laloků nezvládá pořádně spát, a tak usne v noci třeba jen na jednu a půl hodiny. Jeho mozek roste velmi pomalu, zpomalený je i celý jeho pohybový vývoj. Nesedí, neleze, nedokáže se napít, málo spí a hodně pláče. Zvládne se jen přetočit na bříško a občas na chvíli chytit hračku.
Bohužel Damiánovo postižení je velmi vzácné a s něčím podobným se lékaři v Česku ještě nesetkali. „Prošli jsme několik nemocnic, řadu vyšetření. Ale bohužel stále jen víme, co v mozku chybí, ale nevíme příčinu, nevíme, jak se postižení jmenuje, a tedy ani jak ho léčit. Zda by třeba nepomohla genová terapie,“ vysvětluje chlapcova matka.
Rodina se spojila se specialisty v nemocnici v Londýně, kde mají s podobnými typy onemocnění zkušenost. „Jsme s nimi v kontaktu a máme se ozvat, až budeme mít výsledky genetických testů. Na ty ale stále čekáme, protože s ohledem na to, že jde u nás o vzácné onemocnění, je obtížné i vyhodnocení vyšetření,“ vysvětluje Marie Jelenová s tím, že až bude mít rodina výsledky v ruce, upínají své naděje právě do Anglie.
Mezitím se ale všemožně snaží s Damiánem pracovat a pomáhat mu v rozvoji, co to jen jde. Cvičí na fyzioterapii Bobath koncept, chodí na logopedii a kurzy plavání, které mu moc pomáhají zpevnit svaly. Za Damiánem dochází shiatsu terapeutka a díky Dobrodárcům minulý rok navštívil spolu s maminkou rehabilitační pobyt na Slovensku, kam by se rádi letos vrátili.
„Pobyt na Slovensku nám ohromně pomohl. Cvičení tam bylo dvakrát denně intenzivní, se dvěma terapeuty. Damián měl masáže, oxygenoterapii, a navíc se mu líbilo i prostředí a byl rád venku, což je pro nás téměř neuvěřitelné, protože se velmi bojí, když fouká vítr a tak s ním nemohu jen tak vycházet, pouze když je zakrytý nebo v kočárku,“ přibližuje matka malého chlapce.
Po návratu ze Slovenska, ze speciální rehabilitace, najednou Damián dokáže uchopit hračku, uvolnil pěstičky, které měl dosud jen zaťaté a terapie mu pomohly v uvolněním svalů těla obecně, a tak je více pohyblivý.
„Naší snahou je se na Slovensko vrátit a opět projít rehabilitací. Moc mu pomohla, ale jeden desetidenní pobyt stojí 75 tisíc korun a my všechny peníze, které máme věnujeme na péči o něj. Snažíme se, ale hledat podporu kde se jen dá, u pojišťoven i dárců. Nevzdáváme to. Budeme dělat vše, co mu pomůže k lepšímu životu a doufat, že to bude jen a jen lepší. Až budeme mít v ruce výsledky testů, bude naším dalším krokem cesta do Anglie,“ dodala Jelenová.
Foto se svolením Marie Jelenové
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
Jistě pomůžeme, ale na co jsou zdravotní pojišťovny - na vybírání peněz, jinak na dvě věci.
