Stovka lidí s vrozenou poruchou srážlivosti krve zdolala o víkendu Ještěd

Organizátoři akce uspořádali výstup na Ještěd u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna. Na vrchol Ještědu vyrazili hemofilici spolu se svými rodinami a přáteli. Na startu dostali všichni účastníci symbolický červený nákrčník s logem akce. Řada lidí přišla v tričku stejné barvy. Na sever Čech se sjeli ze všech koutů Česka. „Chceme ukázat, že při zodpovědném přístupu k léčbě mohou lidé s hemofilií žít plnohodnotně a plnit si své sny. Zapojili jsme odborníka na Nordic Walking, součástí výpravy byli i lékaři z hemofilických center. Lidem, pro které by výstup nebyl fyzicky možný, jsme nabídli odvoz autem až na vrchol. Přáli jsme si, aby se nahoře mohla potkat celá naše komunita bez rozdílu věku a zdravotních (in)dispozic,“ říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který sám s nemocí žije.

Akce navazuje na loňskou mezinárodní expedici, při níž se Daniel Šimek jako první Čech s hemofilií pokusil zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. „Každý máme svůj Mont Blanc. A nemusí přitom jít o nejvyšší horu Evropy. Myslím, že už jenom to, že člověk ráno dokáže vstát a dostat se na vrchol Ještědu, je zážitek a hlavně motivace k dalším aktivitám,“ říká Daniel Šimek, který sobotní výstup absolvoval s celou rodinou.

Na trase se potkávali hemofilici všech věkových kategorií. „Z předchozích akcí víme, jak skvěle funguje propojení mladších a starších generací, protože si mohou sdělovat své zkušenosti,“ říká Kateřina Altmanová, předsedkyně organizace Hemojunior, která pořádá rekondičně edukační pobyty pro rodiny dětí s hemofilií.

U příležitosti Světového dne hemofilie se v Česku koná několik akcí. Některá města napříč republikou se symbolicky rozzáří červenou barvou. Zapojí se například Praha, Olomouc nebo Náchod.

S hemofilií v Česku žije přibližně 1 000 lidí. Dědičná choroba se váže na chromozom X. Postihuje zejména muže, ženy bývají přenašečkami. „Lidé s poruchou srážlivosti krve se potýkají s nedostatkem tzv. koagulačního faktoru, kvůli kterému krvácejí do svalů nebo kloubů,“ přibližuje lékařka Eva Drbohlavová z Centra klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Právě spontánní krvácení do kloubů dříve u pacientů s těžkou hemofilií vedlo až k invaliditě. „Opakované krvácení kloub výrazně ničí, a dochází pak ke ztrátě pohyblivosti,“ říká lékařka.

Změnu v životě hemofiliků přinesla až preventivní léčba, tzv. profylaxe. V minulosti pacienti dostávali léky v nemocnici teprve ve chvíli, kdy už krvácení nastalo. „Dnes můžeme terapii podávat preventivně, čímž vzniku krvácení předcházíme,“ přibližuje Eva Drbohlavová. „Mladí lidé s hemofilií se tak už nemusí potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace. Žijí naplno, věnují se práci, rodině, koníčkům i pohybu, jen s výjimkou bojových umění, kontaktních sportů nebo skákání na trampolíně,“ dodává lékařka.