Na první pohled je Nikolka krásné malé a stále usměvavé miminko. Na druhý si ale všimnete, že její ručička asi není tak úplně v pořádku. Rodina se musí od narození Nikolky potýkat i s její vzácnou vrozenou vadou Ulna Club Hand.
Po názvem Ulna Club Hand se skrývá vada, která s sebou nese celou řadu omezení. „Vlastně to znamená, že naše malá princezna má zkrácenou loketní i pažní kost. S tímto je často spojení, že palec a ostatní prstíčky jsou v některých případech nefunkční nebo zcela chybí. Naše Nikolka má na této ručičce pouze tři prstíky. Palec i malíček jí zcela chybí,“ popisuje Lucie Nováková, maminka malé Nikolky.
Možná jste stejně jako já o této vadě slyšeli poprvé. Jedná se totiž o opravdu vzácnou vrozenou vadu. Málo se o ní ví a málo se o ní mluví. „Spoustu věcí nevím, informace jsou velmi špatně k nalezení a když už něco objevíme, tak je to v angličtině,“ říká maminka. I tak se ale rodina snaží Nikolce, která se narodila minulý říjen, dopřát co nejlepší život.
A protože určitě nejsou jedinou rodinou, která se s takovým handicepem potýká, založila Lucie i stránku Život malé mořské víly. . . aneb život se vzácnou vadou. Zde pravidelně informuje nejen o tom, jak se Nikolka má a jak se jí daří, ale také o tom, co péče o takové dítko obnáší. „Stránku jsme založili také proto, abychom si mohli sdílet a vyměňovat zkušenosti i informace. Navíc tak můžete najít podporu, porozumění,“ vysvětluje Lucie. Důležitý je určitě i pocit, že v tom nejsou sami.
Nikolka se navíc vedle samotné vady potýká s dalšími zdravotními problémy. Aktuálně třeba probíhají vyšetřování maligní hypertermie. „Čeká nás řada dojíždění na různá vyšetření, které se toho týkají. Pokud výsledky budou v pořádku, i tak vyhráno nemáme. Budeme muset podstoupit operativní výkony, při kterých nám odeberou větší část svalu a pošlou do laboratoře, tohle čeká mě i manžela, pokud se však potvrdí, Nikolka už po celý svůj život bude muset u sebe nosit kartičku, kde to bude mít napsané,“ říká maminka Nikolky.
Rodina musí navíc často dojíždět na různá vyšetření a prohlídky na specializovaná místa. „Po novém roce nás opět čeká dojíždění do Vysokého nad Jizerou, kde nás příští rok čeká další operace. Navíc pravidelně docházíme na neurologii a kardiologii,“ dodává Lucie. Osud Nikolky i její rodiny ale není všem lhostejný. Na rodině záleží třeba kamarádovi Jendovi. Rozhodl se proto pro Nikolku uspořádat charitativní akci Šipka pro Nikolku, která by mohla rodinu finančně podpořit. „Říkal jsem si, že bych rád rodině Nikolky nějak pomohl. Proto jsem se rozhodl uspořádat turnaj v šipkách pro širokou veřejnost,“ vypráví Jenda Svoboda.
Přijít tak může kdokoliv a celý výtěžek bude věnován právě rodině Nikolky. Peníze půjdou na náklady spojené právě s dojížděním za lékaři. A kdy a kde celá událost proběhne? „Akce Šipka pro Nikolku se koná 14. září od 13 hodin v Klubu 44 ve Studniční ulici,“ doplňuje Jenda a uporozňuje, že počet míst je ale omezený na 55. Tak pokud milujete šipky, nebo chcete rodinu Nikolky podpořit, můžete přijít a zahrát si. Pro vítěze jsou navíc připravené fakt pěkné trofeje. Bližší info k akci najdete na fb události. Pokud sice na akci dorazit nemůžete, ale rádi byste Nikolku podpořili, najdete číslo účtu na již zmiňované stránce Život malé mořské víly... Aneb život se vzácnou vadou.
Foto Lucie Nováková
