Počasí dnes5 °C, zítra4 °C
Pátek 15. listopadu 2024  |  Svátek má Leopold
Bez reklam

Lidé se složili na auto pro rodinu dvojčat se vzácným onemocněním. Sbírka pokračuje

Na sklonku loňského roku byla vypsána sbírka na pomoc čtrnáctiletému Florimonovi a jeho dvojčeti Johanovi z Liberce. Požadovanou částku přesahující 400 tisíc se podařilo vybrat ani ne za dva týdny. Sbírka ale i nadále pokračuje.

Maminka čtrnáctiletých dvojčat, Blanka Krouzová, denně bojuje s nelehkým údělem. Pečuje o své dva syny, kteří se oba potýkají se vzácným nervosvalovým onemocněním – kongenitální myotonickou dystrofií.

Kongenitální myotonická dystrofie postihuje kosterní i hladkou svalovinu. Způsobuje poruchy očí, srdce, jater, mozku nebo endokrinních žláz.

Péče o dva syny i starost o celou domácnost leží pouze na mamince Blance. Její bývalý manžel o dvojčata nejeví zájem. „Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení,“ přibližuje osobní příběh rodiny Donio, crowdfundingová platforma, skrze kterou sbírka probíhá.

První sbírka proběhla již na jaře letošního roku. Tehdy vybraná částka 156 000 korun umožnila pořídit dvojčatům léčebný pohybový přístroj na trénink končetin.

Bohužel kvůli úrazu, který Florimon prodělal během léta, se stal zcela imobilní, závislý na plicní ventilaci a rodina potřebovala vedle řady pomůcek i větší auto, aby do něj bylo možné umístit elektrickou zvedací plošinu a kotvení pro dva vozíky. „Pořizovací cena takového vozu je 834 000 Kč, rodina získala slevu ve výši 146 000 Kč, dále přiznaný státní příjem 200 000 Kč a sponzorský dar 50 000 Kč. Zbývající doplatek vozu 438 000 Kč, informují organizátoři sbírky.

Sbírka slavila úspěch v rekordním čase

A požadovanou částku se podařilo vybrat za necelé dva týdny. „Dvanáct dní po spuštění sbírky mi volali z Donia, že tak rychlou podporu ani nečekali, že se podařilo částku na auto vybrat,“ sděluje redakci maminka Blanka Krouzová.

Těžko si představit, jak náročný musí být každý den maminky Blanky. Od synů se nemůže ani na minutu vzdálit a náklady na pomůcky a další potřeby šplhají do statisíců. Všem dárcům, kteří rodině přispěli, maminka vzkazuje: „Moc moc vám všem děkujeme, … díky našim přátelům přes FB, od maminek dvojčat, zdravotních sestřiček, hasičů, lékařů, až přes úplně neznámé dárce. Moc si pomoci všech vážíme. Vůbec jsem takovou podporu nečekala, dojaly mě i vzkazy, které nám dárci psali.

Sbírka pokračuje i v těchto dnech. Každá vybraná koruna bude použita na nezbytné pomůcky a náklady související s péčí o Floriho a Johana. Vybrané peníze tak pokryjí například jednorázové senzory k oxymetru, který musí Florimon používat. Pro představu, jediný takový senzor stojí 519 korun. „Jsem vděčná za každou pomoc. Je to velmi náročné. Ani pomůcky k plicní ventilaci nejsou levné. Část hadice stojí i několik tisíc a musí se měnit po měsíci,“ přibližuje maminka.

Celá rodina našla velkou podporu u veřejnosti i díky sociálním sítím. Tento příspěvek nasbíral přes deset tisíc sdílení.

???????????? SHÁNÍM ZDRAVOTNÍ SESTŘIČKU, která by občas přijela domů k rodině V LIBERCI. Jedná se o 14 letého Florimona Krouzu,...

Zveřejnil(a) Klára Robková dne Středa 16. prosince 2020

Lidé rodině posílají i povzbudivé vzkazy. „Strašně moc držím pěsti, ať se Vám všem lépe žije, napsala Lenka H. „Hodně sil klukům i mamince! Držte se, vzkázala Lucie. Pokud budete chtít přispět i vy, najdete veškeré bližší informace přímo na stránkách Donio.cz.

Hodnocení článku je 86 %. Ohodnoť článek i Ty!

Foto Donio.cz

Štítky Liberecký, Liberec, Florimon, sbírka, charita, Donio, dvojčata, rodina, nemoc

Komentáře

Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.

Lidé se složili na auto pro rodinu dvojčat se vzácným onemocněním. Sbírka pokračuje  |  Společnost  |  Zprávy  |  Liberecká Drbna - zprávy z Liberce a Libereckého kraje

Můj profil Bez reklam

Přihlášení uživatele

Přihlásit se pomocí GoogleZaložením účtu souhlasím s obchodními podmínkami, etickým
kodexem
a rozumím zpracování osobních údajů dle poučení.

Zapomenuté heslo

Na zadanou e-mailovou adresu bude zaslán e-mail s odkazem na změnu hesla.