Dnes, 10:45
Už 26 let pomáhá organizace Život dětem o.p.s. nemocným, handicapovaným a opuštěným dětem po celé České republice. Její nová „srdíčková“ kampaň, která právě odstartovala, dostala název „Spojme naše srdce v jedno velké“. Tváří tohoto ročníku je pětiletá Viktorka z malé vesničky u České Lípy, holčička, za jejímž úsměvem se skrývá náročný boj se spinální svalovou atrofií. Zastupuje tisíce dalších dětí s nelehkým osudem. Pomůžete Viktorce i dalším dětem třeba jen malým příspěvkem?
„Květen je tradičně měsícem lásky a Život dětem o.p.s. ho chce společně s českou veřejností proměnit v činy. Cílem kampaně není jen nasbírat finanční prostředky pro nemocné děti, ale ukázat, že i zdánlivě malý čin, jakým je symbolický příspěvek 30 korun, dokáže vykonat velký skutek a rozsvítit naději v rodinách, které to nejvíce potřebují,“ vysvětluje předsedkyně správní rady organizace Život dětem Anna Strnadová.
Tváří kampaně se stala pětiletá dívenka, žijící v malé vesničce kousek od České Lípy. „Viktorka je neuvěřitelně statečná, je upoutána na vozík, přesto rozdává radost. Její diagnóza vyžaduje náročnou léčbu a především rehabilitace, aby se mohla radovat z každého nového dne. Má velký sen – chtěla by jednou chodit! A když k jejímu snu přidáme sny i ostatních nemocných dětí, vznikne jedno obrovské srdce plné naděje. Pevně věříme, že lidé u nás mají velká srdce a že se k nám připojí,“ říká Strnadová.

Viktorka se narodila v dubnu 2021 jako zdánlivě zdravé miminko a do svých osmi měsíců dělala radost rodičům vším, co děti v jejím věku umí. Pak se ale začalo dít něco nečekaného. Viktorka se uzavřela do sebe a začala si žít ve vlastním světě. První podezření na autismus se sice časem vyloučilo, ale tělíčko malé bojovnice začalo pomalu chřadnout.
V jednom roce se u ní objevil třes rukou – tehdy ještě nikdo netušil, že jde o jeden z prvních varovných příznaků vzácného onemocnění. Po dlouhých šesti měsících nejistoty přišla diagnóza, kterou žádný rodič nechce slyšet: spinální svalová atrofie II. typu (SMA) a porucha vývoje řeči.
SMA je kruté genetické onemocnění. Bez včasné léčby dochází k postupné svalové slabosti, která zasahuje nejen schopnost pohybu, ale později i polykací a dýchací svaly. Viktorka v necelých 19 měsících podstoupila náročnou genovou léčbu. Ta sice dokázala další postup nemoci zastavit, ale to, co už SMA v jejím tělíčku napáchala, je nevratné. Viktorka ztratila schopnost chůze, nedokáže sama vstát a její tělíčko zůstalo velmi slabé.

Naděje však neumírá. Viktorčina ošetřující lékařka dává rodině velkou naději: pokud bude Viktorka pravidelně a poctivě rehabilitovat, je zde vysoká pravděpodobnost, že se jednou na své nožičky postaví. A co víc – možná se s pomocí chodítka skutečně vydá do světa „po svých“.
„Život se spinální svalovou atrofií je boj na celý život. My v Životě dětem víme, že Viktorka má obrovskou sílu, ale bez pomoci se neobejde. Pojďte s námi vybarvit Viktorčin svět a pomozte jí udělat ten nejdůležitější krok v životě. Děkujeme všem, kteří podpoří tuto statečnou holčičku na její cestě za splněným snem a současně pomohou dalším vážně nemocným dětem z celé České republiky,“ uzavírá předsedkyně správní rady organizace Život dětem.
Chceš mít přehled o tom, co se děje kolem tebe?