Úplně první příznaky alopecie, která je typická tím, že člověk přijde o vlasy, obočí, řasy i další ochlupení na těle, měla dvaatřicetiletá Věrka Jandošová z Liberce už ve třech letech. Jako malé dítě to nevnímala nijak zásadně, ale velmi těžké bylo pro ni žít s onemocněním v období dospívání. Nicméně dnes je maminkou na rodičovské dovolené, raduje se ze své rodiny a se svým hendikepem se naučila žít. Naopak se rozhodla s alopecií poprat po svém a k tomu i pomoci dalším. Její příběh je neobyčejný.
Poprvé se nemoc projevila tak, že se jí udělalo holé kolečko ve vlasech, časem zarostlo a za čas se objevilo znovu. Jako dítě žila v malém městečku na jihu Čech, chodila na sněžení dusíkem, maminka ji mazala holá místa panthenolem, ale to pomohlo vždy jen krátce.
Pak byl na nějakou dobu klid, až do dvanácti let. Po povinném očkování na žloutenku se ale alopecie přihlásila s plnou vervou. Zřejmě to byla forma spouštěče, do měsíce po očkování se objevilo první kolečko a přes prázdniny Věře vypadaly úplně všechny vlasy.
„Když je vám dvanáct, je to snad ten nejhorší věk pro takové onemocnění, který může být. Přestupujete zrovna na střední, do nového kolektivu, všichni na vás koukají, člověk se bojí, jak ho přijmou, samozřejmě, že se děti smály. I díky tomu jsem třeba nešla do tanečních, protože sem tam nechtěla být za exota,“ vzpomíná Věra.
Rodiče se to snažili řešit parukou, ale v tu dobu byl nejbližší krám s parukami hodinu cesty od jejich domova, nabídka omezená, navíc pro děti nebylo nic. V mrňavém krámku prodával nepříjemný prodavač, který ani neporadil, jak paruku nosit nebo ošetřovat. „Teď už je to úplně jinak, ale před tím nic takového nebylo. V té době žádné skupiny na internetu neexistovaly, člověk nikoho podobně nemocného neznal, neměl to s kým probrat,“ popisuje Věra.
Paruku jako školačka nosila, ale řezala ji do uší, a navíc se jí pod umělým materiálem potila hlava. Bylo na první pohled poznat, že nosí paruku a budila tím pozornost. Lidé a spolužáci si na ni ukazovali, jako dítě to těžce prožívala. „Dnes už to tolik nevnímám, když už někdo zírá, tak se usměju,“ podotýká Věra.
Paruku nosila ještě dlouho, ale štvala ji. A když přišly děti, ukázalo se, že je to hodně nepraktický pomocník. Stačilo, aby ji na ulici miminko zatáhlo za vlasy a paruka letěla z hlavy dolů, upatlanou od dětského jídla ji také měla často nebo zacuchanou od nenechavých dětských ruček. „Neustále paruku prát a složitě ji několik hodin sušit, to bylo peklo. A tak jsem se rozhodla to řešit jinak a objevila pokrývky hlavy,“ říká Věra.
Nabídka moc široká na trhu nebyla a není, jen pár šátků či turbanů, většinou v nenápadných tónech a spíše na sport.
Věrka se ale chtěla líbit a cítit se dobře, tak se rozhodla, že si je zkusí ušít sama. „Rozhodla jsem se k tomu na rodičovské dovolené, protože mi začaly vadit vysoké ceny v obchodech. Zpočátku jsem za trojcípí šátek platila 600 korun ale o půl roku později byla cena dvojnásobná, a to už mi přišlo moc. A když se chcete líbit, nemáte pouze jeden, ale i třeba více barevných,“ popisuje Věra.
Začala tedy přemýšlet nad tím, jak to udělat levněji. Zjistila si ceny látky, zaplatila si kurz na šití. „Nejprve jsem začala doma zkoušet pro sebe a potom, asi o dva roky později, mě napadlo šátky zkusit nabídnout. Nejprve přes Vinted, ozvalo se pár lidí, a to mě popostrčilo k tomu, abych si zřídila živnostenský list a nyní nabízím přes facebook a šiji přímo lidem s alopecií a podobnými zdravotními komplikacemi,“ vysvětluje Věra.
Dnes šije šátky i třeba turbany a v dohledné době chce začít šít pokrývky na míru i pro děti a muže. Dělá různě barevné, z různých materiálů, na léto i do chladnějšího prostředí. Sama své pokrývky střídá pravidelně, aby každý den měla jinou, ke každému oblečení má nějaký šátek.
„Zezačátku jsem pořídila čtyři šátky, ale stále dokola to perete, čekáte, než to uschne, materiál opakovaným praním trpí. Něco se zpotí rychleji, třeba při sportu ke každému oblečení se hodí něco jiného,“ konstatuje Věra.
Postupně zjišťuje, že je lidí s podobným problémem celkem dost, ale jsou schovaní. Lidé s alopecií anebo ti, kterým zmizely vlasy třeba vlivem onkologické léčby ji oslovují s žádostí o pokrývku sami, prostřednictvím skupin na facebooku, ve kterých se sdružují lidé s tímto onemocněním. Má i svou vlastní skupinu a nyní má v plánu oslovit například nemocnice nebo neziskové organizace, které s nemocnými pracují.
Foto Blanka Freiwilligová, Věrka Jandošová
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
Nemáte náhodou překlep v nadpisu? Nedává to smysl, já si teda po sobě vše přečtu!
