Nespíte a pořád se škrábete. (A)TOP život rozbourává mýty a podporuje lidi s atopickým ekzémem

Na začátku mi to nedá a musím se zeptat na název vašeho projektu. Proč právě (A)TOP život? Vždyť mít atopický ekzém asi žádný top není, ne?
Je to taková slovní hříčka. Lidi, kteří nemají atopický ekzém, to nemusí na první dobrou napadnout. Ale to „A“ je v závorce právě proto, že i s ekzémem může být život TOP, že i tak může být fajn.

Co vás vlastně přivedlo k tomu založit blog a projekt (A)TOP život?
Já se s atopickým ekzémem potýkám od čtyř měsíců. Na starých fotkách je vidět, jak mám jako dítě třeba červené naducané ručičky. Nebo si vybavuji, když jsme ve školce měli dělat dvojice, že se mnou nikdo nechtěl být, protože by mě musel chytit za ruku. Což je zároveň jeden z mýtů, který přetrvává do současnosti, že atopický ekzém je nakažlivý.

Pak se to nějak zlepšilo a pubertu jsem prožila bez problémů. Mohla jsem se věnovat všemu, čemu jsem chtěla. Dokonce jsem dělala v Liberci roztleskávačku a vůbec jsem neměla problém s těmi nylonovými oblečky. Kolem dvacítky se mi ale začala objevovat ložiska, vždy jsem to namazala kortikoidy a zmizelo to. Potupně se to ale zhoršovalo a ekzém se rozšiřoval na další části těla až jsem na začátku roku 2020 skončila v nemocnici.

A tam přišli na to, proč se najednou po letech ekzém objevil?
To jsem si myslela. Že mi udělají spoustu testů a něco zjistí. Ale já jsem tam vlastně týden byla na kapačkách, dostala kortikoidy a odcházela domů sice krásně čistá, ale za čtrnáct dní se to začalo objevovat ještě horší, a tak se to pořád točilo. Nakonec jsem byla ten samý rok v nemocnici ještě dvakrát.

Váš blog je hodně otevřený a přesně tam popisujete, jak atopický ekzém vypadá. Veřejnost si to asi kolikrát nedokáže představit, můžete to přiblížit?
Ekzém má hodně podob. Může jít o takový živý mokvající ekzém nebo naopak suchý, který se odlupuje. Může jít také o otevřené rány. Samozřejmě to svědí a lidé si to škrábáním jen zhorší. Pak je to začarovaný kruh, protože čím víc se škrábeme, tím je to horší a tím víc to svědí.

V nejhorších chvílích jste měla problém se i obléct. Nyní proti mně sedíte ve svetru. To znamená, že se teď cítíte dobře nebo jde o nějakou speciální látku?
No, loni bych si na sebe svetr určitě nevzala. Nicméně i nyní mám pod svetrem tričko s dlouhým rukávem. Ano, teď se cítím dobře, ale i tak se někdy ráno vzbudím a cítím, že bych to dneska nedala. Ve chvíli, když jsem měla ekzém nejvíc rozjetý, anglicky se tomu říká flare up, tak jsem nosila jen co nejvolnější bavlněné oblečení. Protože to mě bolelo úplně všechno.

Spánek je hodně narušený. Někdy nemohou lidé ani usnout

S tím asi souvisí i špatný spánek, se kterým se často lidé s atopickým ekzémem potýkají, že?
Přesně. Buď se lidé budí svěděním nebo tím, jak se drbou do krve. Celkově mají spánek hodně narušený. Někteří lidé nemůžou ani usnout kvůli kortizolu, hormonu v kortikoidech.

Z toho, co říkáte, na mě kortikoidy působí jako takový strašák. Jak to tedy je?
Dřív jsem si to nemyslela. Byla jsem zvyklá kortikoidy používat od malička. V podstatě jsme je měli v lékárničce jako takovou s.o.s. mastičku na každý škrábaneček. Jenže když je člověk přestane používat, rychle se ekzém zase objeví a většinou se stav ještě zhorší. Tělo si na nich vytvoří závislost.

Když jsem přestala kortikoidy používat, měla jsem něco jako absťák. Natekly mi lymfatické uzliny tak, že jsem v tříslech měla tenisáky. Do toho jsem měla zimnici, potila jsem se… Někteří lidé popisují i divný zápach kůže. Až kamarádka Nikol, se kterou jsem se seznámila, mi otevřela oči a vysvětlila takzvaný Topical Steroid Withdrawal. Zjednodušeně to je chvíle, kdy se na těle kvůli používání kortikoidů postupně vytvoří rozsáhlé červené fleky. Ale tento pojem zatím uznávají jen v Británii.

Díky blogu jsem zjistila, že v tom nejsem sama

Atopický ekzém je poměrně intimní záležitostí. Proč jste se rozhodla sdílet své zážitky se světem?
Potřebovala jsem nějakou terapii, protože je to někdy hodně psychicky náročné. A rozhodla jsem se, že se z toho vypíšu. Protože když o tom furt vyprávíte rodině, tak nejenže máte pocit, že je zatěžujete, ale oni už taky nevědí co s vámi. I když se strašně snaží do vaší kůže vcítit. Když jsem o tom napsala, hrozně se mi ulevilo.

A pak se stalo, že mi začali psát lidé, že si prochází tím samým. Hrozně mi pomáhalo vědomí, že v tom nejsem sama. I oni mi děkovali, že se necítí sami a do té doby si mysleli, že jsou jediní.

Je (A)TOP život první český blog, který se atopickému ekzému věnuje?
Asi první, který je tomuto tématu primárně vyhrazený. Různí influenceři na toto téma naráží, ale většinou mu věnují třeba jeden článek. Obecně je informací o atopickém ekzému málo nebo jsou omezené. Existují například platformy zafinancované velkou farmaceutickou společností, kde ale postrádám vhled člověka, který se s tím opravdu potýká. A až při hluboké rešerši jsem narazila na to, že v Česku existuje Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků. Ti tam mají takovou pěknou větu, že od roku 1990 pomáhají lidem se snadnějším životem. Nechci se jich nijak dotknout, ale já o nich za celých pětadvacet let neslyšela.

Stejně jako jsem až po pětadvaceti letech zjistila, že mám nárok na lázně. Postupně jsem taky narazila na to, že lidé hodně hledají informace o imunosupresivní nebo biologické léčbě.

Léčba tohoto onemocnění je pouze symptomatická. Takže nikdy nevíte, jestli se to zas nezhorší? Dá se to nějak ovlivnit, třeba životosprávou?
Je to opravdu hodně individuální. Někomu pomůže změna stravy nebo například přechod na šetrnější přípravky. Hodně dělá také psychika. U někoho se totiž atopický ekzém objeví vždy ve stresové situaci.

Své zkušenosti dobré i špatné sdílíte na blogu s veřejností, dostávají se k vám také zkušenosti ostatních?
Určitě, v naší skupině na facebooku se vzájemně podporujeme, radíme si a předáváme si zkušenosti. Naší komunitu tvoří už sedm set lidí a já doufám, že stále poroste.